Infolinia 22 88 777 00

Stwardnienie rozsiane

Stwardnienie rozsiane (Sclerosis Multiplex – SM) to choroba przewlekła, obecna na całym świecie. Ma podłoże autoimmunologiczne i jest jedną z najczęstszych chorób układu nerwowego. W stwardnieniu rozsianym ośrodkowy układ nerwowy ulega degeneracji. Komórki układu odpornościowego niszczą mielinę wokół aksonów neuronów. Ten proces nosi nazwę demielinizacji. Zmiany pojawiają się zarówno w mózgu, jak i w rdzeniu kręgowym, czyli są „rozsiane”. Wciąż nie określono jednoznacznie, dlaczego tak się dzieje (zob. przyczyny stwardnienia rozsianego).

Postacie choroby
Objawy i skutki choroby
Jak się diagnozuje stwardnienie rozsiane?
Jak leczyć SM?
Rehabilitacja
Stwardnienie rozsiane – przyczyny i rokowania
Przebieg choroby w późnym wieku
Jak zapobiegać chorobie?
Jakość życia
Jak żyć z diagnozą?
Ile kosztuje leczenie?

Stwardnienie rozsiane może mieć różne postaci, wyróżnia się:

  • postać remitująco-nawracającą;
  • postać wtórnie postępującą;
  • postać pierwotnie postępującą;
  • postać postępująco-nawracającą.

Polska jest krajem ryzyka, jeśli chodzi o występowanie SM – ponad 40 tysięcy osób choruję na tę chorobę. Na całym świecie choruje ok. 3 mln osób. Zachorowania między 20. a 40. Rokiem życia są najczęstsze – ci pacjenci są narażeni na utratę pracy lub dyskryminację przy próbach jej podjęcia w lepszej fazie choroby.

Objawy i skutki choroby

Objawy wskazujące na stwardnienie rozsiane to na przykład:

  • parestezja (zmiany temperatury części ciała, uczucie mrowienia, ,,przeszywania prądem”, drętwienia skóry),
  • zawroty głowy,
  • kłopoty z oddawaniem moczu,
  • zaparcia na zmianę z biegunkami,
  • zapalenia nerwów wzrokowych (oczopląs/drganie oczu, podwójne widzenie itd.)
  • rozchwianie emocjonalne (nagłe napady śmiechu lub płaczu).

Postępujące schorzenie prowadzi do:

  • upośledzenia mowy (np. mowa skandowana – rozbijanie słów na sylaby),
  • problemów z połykaniem,
  • niepełnosprawności fizycznej (niedowład kończyn, osłabienie mięśni),
  • zaburzenia równowagi/trudności z poruszaniem się,
  • uczucia ciągłego bólu,
  • zaburzeń psychicznych.

Jak się diagnozuje stwardnienie rozsiane?

Diagnozę stawia się po wnikliwych badaniach zleconych pacjentowi. Sprawdza się dotychczasową historię medyczną, wyklucza choroby w rodzaju tętniaka, boreliozy, udaru. Mogą paść pytania o miejsca zamieszkania w ciągu życia, na pewno wymienia się zażywane leki i używki. Sprawdza się oczy (ostrość widzenia i in.), a także testuje koordynację ruchów, wrażliwość skóry i inne. Charakterystyczny dla wyniku diagnozy stwardnienia rozsianego jest też tzw. objaw Lhermitte`a: przy zgięciu głowy w dół, pacjent odczuwa „prąd elektryczny” przebiegający wzdłuż kręgosłupa.
Ostateczny wynik diagnozy przynosi badanie MRI mózgu, które potwierdza lub wyklucza chorobę w organizmie.

Jak leczyć stwardnienie rozsiane?

Terapię w stwierdzonym stwardnieniu rozsianym prowadzi lekarz neurolog. Średni czas oczekiwania do kwalifikacji lekowej w Polsce to dwanaście miesięcy, czasem – zależnie od województwa – 2 lata. Nie wszyscy jednak są kwalifikowani, a część z osób na liście nie ma potem możliwości zmienienia rodzaju terapii. Kwalifikuje się do tzw. I i II linii.

Nie ma jednej ścieżki leczenia. Każda terapia właściwie jest indywidualna, zależnie od typu SM. Najważniejsze w leczeniu są glikokortykosteroidy (GKS), które m.in. zmniejszają stan zapalny.

Chorym na SM podaje się leki takie jak na przykład: interferon beta 1a i 1b, octan glatirameru czy teriflunomide. Leki przy tej chorobie występują też w wersji dożylnej.
W trakcie leczenia trzeba koniecznie obserwować i zgłaszać lekarzowi działania niepożądane. Równie ważne są obecnie wprowadzane do terapii leki, które mają powstrzymać degenerację mózgu.

W 2017 roku Polka, dr Katarzyna Donskow-Łysoniewska, odkryła mechanizm, który pozwala zahamować i powstrzymać objawy chorób autoimmunologicznych – w tym także stwardnienia rozsianego. Z kolei w Katowicach SM leczy się z użyciem komórek macierzystych: pierwsza polska transplantacja odbyła się w 2011 roku. Kolejną nowatorską terapią jest podawanie doustnego leku nazwanego kladrybiną. Terapia trwa tylko 20 dni, a lek hamuje rozwój choroby nawet na 4 lata! Kladrybina została zarejestrowana także w Polsce.

Rehabilitacja

Przy stwardnieniu rozsianym ważna jest również dobrze prowadzona rehabilitacja. Ma ona na celu usprawnienie chorego. Stosuje się więc:

  • kinezyterapię: ćwiczenia wzmacniające mięśnie, poprawę kontroli postawy ciała, utrzymanie ruchomości stawów i in. Stosuje się metodę PNF Kabata i metodę NDT Bobathów.
  • fizykoterapię: zabieg cieplne przy złej tolerancji zimna, działania na rzecz zmniejszenia dolegliwości bólowych – na przykład zabiegi magnetostymulacji. Z kolei magnetoterapia może pomóc w problemach z nietrzymaniem moczu.
  • leczenie uzdrowiskowe: w zależności od fazy stwardnienia rozsianego może być uzdrowiskowo-szpitalne i uzdrowiskowo-sanatoryjne. Chorzy mają wówczas możliwość skorzystania z terapii wodnej, terapii zajęciowej, muzykoterapii, korzystać z różnych urządzeń i pomocy rehabilitacyjnych.

Również w domu można wykonywać zestawy ćwiczeń rehabilitacyjnych. Korzysta się z rowerka, taśm, hantli, piłki… Regularne ćwiczenia dają choremu poczucie stabilności i dążenia do celu, a ich wymierne efekty są widoczne w ogólnym usprawnieniu organizmu. Ważne: zestawy ćwiczeń należy omówić z lekarzem prowadzącym i rehabilitantem!

Stwardnienie rozsiane – przyczyny i rokowania

Nie są znane jasne przyczyny zapadania na SM. Bada się choroby przebyte w dzieciństwie (np. infekcje wirusowe), miejsce zamieszkania, genetyczne uwarunkowania. Podejrzewa się także zakażenie wirusowe wirusem Epsteina-Barra. Typuje się też jako „winne” limfocyty T i B. Według badań ryzyko zachorowania dotyczy 3,3% Europejczyków. 6% mieszkańców Europy ma to ryzyko podwyższone.

Obecnie nie ma możliwości wyleczenia stwardnienia rozsianego. Choruje się aż do śmierci. SM dotyka częściej kobiety niż mężczyzn, którzy chorują trzykrotnie rzadziej. Rokowania w stwardnieniu rozsianym są trochę lepsze, jeśli schorzenie dotyczy zaburzeń wzroku i czucia. Również wskazywanie chorego na odczuwanie szczególnie jednej dysfunkcji organizmu może zapowiadać łagodniejszy przebieg choroby.

Przebieg choroby w późnym wieku

Stwardnienie rozsiane ujawnione po 50. roku życia zwiastuje szybki postęp choroby i złe rokowania. Ma to związek z większym stopniem degeneracji mózgu niż stopniem stanu zapalnego.

Diagnoza w późnym wieku jest utrudniona ze względu na wielość innych schorzeń występujących u osób starszych (cukrzyca, nadciśnienie tętnicze, dyskopatia, zaburzenia psychiczne i inne). 32-83% przypadków SM o tzw. późnym początku ma przebieg pierwotnie postępujący. Tę postać obserwujemy wówczas częściej u mężczyzn niż u kobiet.

W późnym wieku stwardnienie rozsiane towarzyszy więc innym chorobom i zwiększa problematykę funkcjonowania w dniu codziennym. Problemy z poruszaniem się, przełykaniem jedzenia (dysfagia związana ze starzeniem się organizmu), problemy z nastrojem, pamięcią, bólem – to wszystko zawiera się w przebiegu tej choroby u osób starszych.

Leczenie w późnym wieku ustala się indywidualnie. Warto pomyśleć o pomocy pielęgniarskiej do bliskiej starszej osoby chorującej na stwardnienie rozsiane.

Jak zapobiegać chorobie?

Jednym z opisywanych czynników ryzyka w zachorowaniu na stwardnienie rozsiane jest niedobór witaminy D, dlatego w naszych warunkach klimatycznych warto ją uzupełniać szczególnie zimą. Przebycie ospy wietrznej przed przekroczeniem 16. roku życia również ma działanie prewencyjne.

Zaskakująca dla nas może być opinia naukowców dotycząca higieny: wydaje się, że im wyższy poziom cywilizacyjny danego społeczeństwa, tym bardziej wzrasta ryzyko zachorowania na stwardnienie rozsiane. Niemal sterylne warunki w dzieciństwie, porody przez cesarskie cięcia i tzw. nadmierna higiena w wieku dojrzewania zmieniają układ odpornościowy. Zbalansowanie tych praktyk może sprzyjać zapobieganiu choroby.

Jeśli chodzi o dietę, to w jadłospisie teoretycznie chroniącym przed stwardnieniem rozsianym zakłada się obecność warzyw, ryb, orzechów i nasion. Dieta śródziemnomorska jest badana pod kątem zapobiegania SM – w tamtym regionie bowiem zapadalność na tę chorobę raczej wzrasta niż maleje… Być może życie na wsi, mniej pyłów zawieszonych w otoczeniu, ruch, a także radzenie sobie ze stresem mogą zapobiegać stwardnieniu rozsianemu. Z kolei wpływ palenia tytoniu (także bierne palenie) podwyższa ryzyko zachorowania wielokrotnie.

Jakość życia

Stwardnienie rozsiane drastycznie obniża jakość życia osoby chorującej. Staje się osobą z chorobą przewlekłą, niezdolną do pracy, funkcjonującą z bólem i postępującą niepełnosprawnością fizyczną. Ponad 50% pacjentów ma tzw. zespół zmęczenia. Funkcje poznawcze także zaczynają słabnąć. Obserwuje się też „zespół przewlekłego zmęczenia” i problemy ze sferą seksualną.

Według badań jakość życia osób ze stwardnieniem rozsianym ocenia się w następujący sposób:

  • przy tzw. pierwotnie postępującej postaci choroby (10%-15% pacjentów), jakość życia jest gorsza,
  • przy tzw. rzutowo-emisyjnej postaci SM, jakość życia jest lepsza.

Przy stwardnieniu rozsianym potrzebne jest duże wsparcie, nie tylko medyczne, ale i psychologiczne. Na przykład częste wśród chorych jest poczucie odrzucenia ze względu na niesprawność fizyczną. To prowadzi do frustracji, przygnębienia, a nawet depresji.

Poradnictwo psychologiczne powinno objąć też rodzinę pacjenta – także codzienne życie bliskich ogromnie się zmienia. Już sama postawiona diagnoza o stwardnieniu rozsianym jest przeżyciem traumatycznym dla chorego i jego rodziny czy bliskich.

Z kolei prowadzone kampanie społeczne zwracają uwagę na problem: uwrażliwiają obywateli na potrzeby chorych, „mówią” o potrzebie dofinansowań do leczenia.
Ważne: niektóre osoby ze stwardnieniem rozsianym nie potrafią przyjąć do wiadomości konieczności szukania wsparcia. Szczególnie dotyczy to mężczyzn.

Jak żyć z diagnozą?

Usłyszenie diagnozy choroby przewlekłej, bez szans na całkowite wyleczenie jest czymś przygnębiającym, a wręcz często dewastującym w odczuciu pacjenta. Warto pamiętać, by w początkowej fazie choroby zachęcać bliską nam osobę do aktywności fizycznej. Spacery, pływanie itp. ćwiczą mięśnie, koordynację ruchów, dostarczają skórzę witaminę D. Wyzwalają też endorfiny (,,hormony szczęścia”), dają też poczucie sprawczości choremu. Oczywiście należy uważać na urazy i przegrzanie.

Walkę z uczuciem bólu i spastycznością (uczucie ,,oblania betonem”) wspomagają leki i terapie w procesie rehabilitacji. Projektuje się urządzenia, które pozwalają na przykład grać w gry: chory w czepku EEG kieruje komendy jedynie ruchem gałek ocznych.

Ile kosztuje leczenie?

Największe koszty w leczeniu stwardnienia rozsianego ponosi się w początkowej fazie, gdy kolejne farmaceutyki modyfikują przebieg choroby. Kwota może dochodzić do 32 tysięcy złotych. W późniejszej fazie koszty leków mogą zamknąć się w kwocie 5 tysięcy złotych.

Niektóre leki stosowane w leczeniu stwardnienia rozsianego są refundowane. Dwuletnie leczenie bardzo skutecznym lekiem alemtuzumabem kosztuje 250 tysięcy złotych i od niedawna jest refundowane w Polsce. Także teryflunomid jest na liście leków refundowanych.
Natomiast w tych późnych etapach dochodzą koszty związane z instytucjami, do których kieruje się chorych. Opłaca się pobyty szpitalne, w domach opieki i zakładach opiekuńczych.

Do kosztów należy też włączyć sprzęt rehabilitacyjny (np. wózek inwalidzki) i samą rehabilitację w wersji odpłatnej.

Bibliografia

Agnieszka Guzik, Andrzej Kwolek; Częstość występowania i rozmieszczenie stwardnienia rozsianego w Polsce i na świecie, Przegląd Medyczny, Uniwersytet Rzeszowski i Narodowy Instytut Leków w Warszawie, t. 13, z. 1, 2015, https://repozytorium.ur.edu.pl

Jacek Losy, Halina Bartosik-Psujek, Anna Członkowska i in.; Leczenie stwardnienia rozsianego. Zalecenia Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, Polski Przegląd Neurologiczny, 2016,12 (2), ss. 80-95, https://journals.viamedica.pl/

Jarosław Pasek, Józef Opara, Tomasz Pasek i in.; Rehabilitacja w stwardnieniu rozsianym – wyzwanie współczesnej medycyny, Aktualności Neurologiczne, 2009, 9 (4), ss. 272- 276, http://psjd.icm.edu.pl

A Potemkowski, A Ratajczak; Psychologiczne i społeczne problemy dzieci w rodzinie ze stwardnieniem rozsianym, Polski Przegląd Neurologiczny, 2017.

K. Rosiak, P. Zagożdżon; Jakość życia oraz wsparcie społeczne u pacjentów ze stwardnieniem rozsianym, Psychiatria Polska, 51 (5), 2017, http://www.psychiatriapolska.pl
Katarzyna Krystyna Snarska, Milena Karwowska i in.; Jakość życia pacjentów ze stwardnieniem rozsianym, Problemy Pielęgniarstwa, t. 23, nr 3, 2015, ss.349-356, https://journals.viamedica.pl/problemy_pielegniarstwa/article

Paweł Walewski; Normalne życie ze stwardnieniem rozsianym. Wyrok w zawieszeniu, Polityka, 30.01.2018 (Polityka cyfrowa)

Stwardnienie rozsiane
5 (100%) 1 vote

Ten wpis ma 0 komentarzy

Zostaw komentarz